Na jaren van frustratie heb ik eindelijk de juiste diagnose

Debby van den Aker (50) is manager in het onderwijs en woont met haar vrouw en twee bonuskinderen in Oisterwijk. Gezondheid is voor haar belangrijk: “Ik ben sportief en bewust bezig met gezonde voeding.” Maar vijf jaar geleden kreeg ze ineens te maken met constante jeuk, bultjes op haar huid en steeds meer klachten. Ondanks vele onderzoeken in het ziekenhuis bleven de juiste diagnose en behandeling uit. Tot ze bij medi-call terecht kwam voor een second opinion. “Ik kreeg meteen het gevoel: deze specialist begrijpt waar ik mee zit”.

Vijf jaar onduidelijkheid

Zo’n vijf jaar geleden begonnen Debby’s klachten. “Ik kreeg ineens bultjes en had last van constante jeuk. Toen ik daarvoor naar de huisarts ging, kon die niet direct de oorzaak vinden. Ik werd doorverwezen naar het Catharina ziekenhuis in Eindhoven, en daarna naar het UMC in Utrecht”, zegt Debby.

Ondanks alle onderzoeken werd het niet duidelijk wat er aan de hand was. “In de tussentijd kreeg ik steeds meer klachten. Ik werd kortademig, kreeg hartkloppingen en had een veel te lage bloeddruk. Ik kreeg wel medicatie voorgeschreven, met name gericht op het verbeteren van mijn huid, maar die hielpen niet of nauwelijks. Van een bepaald medicijn werd ik zelfs heel ziek. Ik dacht: dit kan zo niet langer doorgaan, mijn hele leven stond in het teken van mijn aandoening.”

"Hij stelde de juiste vragen"

“Ik had ook nog steeds geen diagnose”, vertelt Debby. “Op een gegeven moment ging ik op zoek naar een second opinion en kwam ik terecht bij medi-call. Het contact was meteen heel prettig, het intakegesprek kon ik plannen op een moment dat voor mij goed uitkwam en tijdens de intake kon ik meteen een afspraak inplannen met een specialist.”

Binnen twee weken kon Debby een consult krijgen bij een internist-endocrinoloog. “Hij bleek precies degene te zijn die ik nodig had. Hij stelde gelijk de juiste vragen en nam alles wat ik zei serieus mee, dus dat vond ik heel fijn. En op basis van mijn klachten had hij al snel een richting die hij verder wilde onderzoeken. Ik kreeg meteen het idee: hij begrijpt waar ik mee zit.” 

Gericht onderzoek

Met alle kleine puzzelstukjes en klachten die in de vijf jaar daarvoor nooit verder onderzocht waren, ging de arts aan de slag. “Hij is met name op mijn lage bloeddruk gaan inzoomen, en dat ik heel moe was en steeds meer afviel. Na verder doorvragen, bloedonderzoek en dingen uitsluiten kwam hij na een tijdje tot de conclusie dat het aan mijn bijnieren lag: de ziekte van Addison”, zegt Debby. 

Gezond dieet

Na de diagnose was het een kwestie van uitvinden welke medicatie en behandeling voor Debby het beste zouden helpen. “Ik kreeg in eerste instantie cortisol om mijn bloeddruk te stabiliseren. Daar reageerde ik goed op, mijn jeuk ging weg en mijn energie kwam terug, alleen mijn bloeddruk bleef laag. Door mijn ziekte was ik veel minder gaan eten, dus de arts adviseerde me om deze medicatie aan te houden, weer voldoende te gaan eten en bij te houden op welk voedsel ik reageerde. Geleidelijk breidde ik mijn dieet uit en merkte ik dat ik me steeds beter voelde. Alleen als ik suikers eet komen al mijn klachten weer terug: suiker breekt cortisol af, dus dat vermijd ik nu.”

Een ontlading

Dat er nu eindelijk duidelijkheid is en Debby zich steeds beter voelt, ziet ze als een wonder. “Het krijgen van de juiste diagnose was echt een ontlading. Het is gewoon onwerkelijk dat ik na jaren van frustratie eindelijk een goede behandeling heb. Met twee pilletjes in de ochtend en een gezond dieet leef ik nu mijn leven zonder klachten. Het is een wereld van verschil. Een half jaar geleden had ik het nooit gedacht, maar nu sta ik weer vol in het leven en is alles mogelijk.” 

Fijne ervaring

“Ik ben heel tevreden over mijn ervaring bij medi-call”, zegt Debby. “Ze nemen al je zorgen serieus, en ik merkte tijdens het consult dat je de volledige aandacht krijgt. Ik werd echt behandeld als persoon, niet alleen als patiënt. Dat vond ik heel waardevol. Ze luisteren naar wat je te vertellen hebt en gaan daarop verder, ze trekken niet zelf al snel een conclusie. Daardoor voel ik dat ik meer grip heb op het proces, en dat is heel fijn.”

Debby raadt anderen in een vergelijkbare situatie dan ook aan om de stap te nemen. “Het is in ieder geval het proberen waard, je zit nergens aan vast. Als je ergens mee zit, maar bang bent dat je een lang proces van wachten tegemoet gaat, kan je hier tenminste binnen twee weken terecht."