Sarcoïdose

Sarcoïdose is een aandoening waarbij kleine knobbeltjes, granulomen genoemd, ontstaan door ontstekingen in verschillende organen. Het kan overal in het lichaam voorkomen, maar in ongeveer 90% van de gevallen zijn de longen betrokken. Waarom het ontstaat, is nog niet precies duidelijk. Waarschijnlijk is het een combinatie van genetische aanleg en blootstelling aan stoffen zoals stofdeeltjes of infecties.

Granulomen zijn als kleine barricades die uw lichaam opwerpt om ontstekingen te bestrijden. Hoewel dit klinkt alsof uw lichaam goed bezig is, kunnen deze ophopingen juist schade veroorzaken aan gezonde weefsels.

Sarcoïdose klachten verschillen per persoon en hangen af van welke organen zijn aangetast. Hier zijn enkele veelvoorkomende symptomen:

• Algemene klachten: Vermoeidheid, koorts, nachtzweten en onverklaarbaar gewichtsverlies;
• Longproblemen: Kortademigheid, een aanhoudende droge hoest en een beklemmend gevoel op de borst;.
• Huidklachten: Rood-paarse knobbels op de benen (erythema nodosum) of een droge, schilferige huid;
• Oogproblemen: Rode, branderige ogen, gevoeligheid voor licht en soms wazig zicht;
• Hartkloppingen;
• Andere klachten: Pijnlijke gewrichten, spierpijn en vergrote lymfeklieren.

Oorzaken van sarcoïdose

Hoewel niet bekend is wat precies sarcoïdose veroorzaakt, wordt aangenomen dat een combinatie van factoren een rol speelt:

• Genetische aanleg: Sommige mensen hebben een verhoogd risico vanwege hun erfelijke eigenschappen;
• Omgevingsfactoren: Blootstelling aan bepaalde stoffen, zoals chemische dampen of stof, kan een rol spelen;
• Triggers: Infecties of een overactief immuunsysteem kunnen het proces in gang zetten.

Denk aan een alarmsysteem dat afgaat zonder reden. Uw immuunsysteem reageert alsof er een gevaar is, zelfs als dat er niet is, en veroorzaakt daarbij onnodige schade.

Diagnose sarcoïdose

Het vaststellen van sarcoïdose is uitdagend, omdat de symptomen sterk variëren en lijken op die van andere aandoeningen. Een combinatie van onderzoeken is nodig voor een nauwkeurige diagnose:

• Anamnese en lichamelijk onderzoek: Uw klachten, medische voorgeschiedenis en risicofactoren worden besproken, gevolgd door onderzoek naar vergrote lymfeklieren, huidafwijkingen of ademhalingsproblemen;
• Beeldvormend onderzoek: Röntgenfoto's en CT-scans van de borstkas tonen mogelijke afwijkingen in de longen en lymfeklieren. Soms worden PET- of SMS-scans gebruikt om ontstekingen in het lichaam op te sporen;
• Bloedonderzoek: ACE-waarden, calciumspiegels en ontstekingsmarkers kunnen helpen bij het identificeren van sarcoïdose;
• Longfunctieonderzoek: Met spirometrie wordt gemeten hoe goed uw longen functioneren;
• ECG: hartritme controle;
• Bronchoscopie: Dit onderzoek verzamelt cellen en weefsel uit de luchtwegen voor analyse;
• Weefselonderzoek (biopsie): Een biopt van aangetast weefsel bevestigt de aanwezigheid van granulomen. Weefsel onderzoek kan verkregen worden door de bronchoscopie maar ook door een punctie op een andere plaats;
• Aanvullende tests: Oogonderzoek, ECG’s, MRI’s en nier- of leverfunctietests worden uitgevoerd als specifieke organen betrokken zijn.

Leven met sarcoïdose vraagt om aanpassingen, maar met een paar praktische tips kunt u veel doen om uw kwaliteit van leven te verbeteren:

• Diagnostiek: Zorg voor adequate diagnostiek volgens de richtlijn door longarts, reumatoloog of immunoloog
• Rust en balans: Zorg voor voldoende rust, maar blijf ook actief. Probeer een evenwicht te vinden tussen inspanning en ontspanning.
• Stoppen met roken: Stoppen met roken is cruciaal, vooral als uw longen zijn aangetast.
• Bewegen: Regelmatige lichaamsbeweging kan helpen uw energie en conditie op peil te houden.
• Communicatie: Blijf in gesprek met uw arts over uw klachten en behandelopties.

Bovendien kan het nuttig zijn om lotgenoten te vinden. Het delen van ervaringen met anderen die hetzelfde meemaken kan een grote steun bieden.

Niet iedereen met sarcoïdose heeft behandeling nodig. In sommige gevallen verdwijnen de klachten vanzelf. Als behandeling wel nodig is, zijn er verschillende opties:

• Corticosteroïden: corticosteroïden zijn vaak de eerste stap bij ernstigere gevallen. Deze medicijnen verminderen ontstekingen en voorkomen verdere schade;
• Immunosuppressiva: Wanneer corticosteroïden niet genoeg helpen of teveel bijwerkingen geven, kan een arts andere medicijnen voorschrijven, zoals methotrexaat;
• Symptoombestrijding: Voor pijn en ongemakken worden vaak NSAID’s of fysiotherapie aanbevolen.

De behandeling wordt altijd afgestemd op uw situatie. Wat voor de een werkt, is niet altijd de beste optie voor de ander.

Als u vermoedt dat u sarcoïdose heeft, is het belangrijk om dit serieus te nemen. Wacht niet te lang met het zoeken van medische hulp. Een specialist  kan uw klachten beoordelen en een behandelplan opstellen dat aansluit bij uw behoeften. 

Bij medi-call kunnen wij u snel in contact brengen met een medisch specialist. Binnen twee weken heeft u een afspraak en ontvangt u persoonlijk advies dat past bij uw situatie.

U wordt begeleid door een van onze longartsen, die samen met u de behandelopties bespreekt en een plan opstelt dat het beste aansluit bij uw behoeften.

Bij medi-call staan onze specialisten klaar om u snel en professioneel te begeleiden bij alle zorgen rondom sarcoïdose. Heeft u vragen over de symptomen of wilt u een afspraak maken voor verder onderzoek? Ons team van ervaren medisch specialisten staat voor u klaar met persoonlijk advies.

Is sarcoïdose erfelijk?
Hoewel sarcoïdose niet direct erfelijk is, speelt genetische aanleg mogelijk wel een rol. Mensen met familieleden die een sarcoïdose hebben, lopen een verhoogd risico.

Wat is het verschil tussen acute en chronische sarcoidose?
Acute sarcoïdose begint plotseling en verdwijnt vaak vanzelf binnen enkele maanden tot twee jaar. Chronische sarcoidose verloopt trager en kan blijvende schade aan organen veroorzaken.

Kan ik werken met sarcoïdose?
De mogelijkheid tot werken hangt af van de ernst van uw symptomen en de aard van uw werk. Veel mensen kunnen blijven werken, maar soms zijn aanpassingen nodig, zoals kortere werktijden of minder fysieke inspanning.

Kan sarcoïdose vanzelf overgaan?
Ja, bij veel mensen verdwijnen de klachten binnen twee jaar. Toch is het belangrijk om onder controle te blijven.

Is sarcoïdose besmettelijk?
Nee, sarcoïdose is geen infectieziekte en kan niet van persoon tot persoon worden overgedragen.

Komt sarcoïdose alleen in de longen voor? 
Nee, de ziekte kan ook andere organen zoals de huid, ogen en het hart aantasten.

Hoe beïnvloedt sarcoïdose mijn dagelijks leven?
Dit verschilt per persoon. Sommige mensen hebben nauwelijks klachten, terwijl anderen zich beperkt voelen door vermoeidheid of longproblemen. Het is belangrijk uw energieniveau goed te managen.

Wat is neurosarcoïdose? 
Dit is een zeldzame vorm waarbij het zenuwstelsel wordt aangetast, wat kan leiden tot neurologische problemen.

Kunnen kinderen sarcoïdose krijgen?
Ja, hoewel sarcoïdose vooral voorkomt bij volwassenen tussen de 20 en 40 jaar, kunnen kinderen het ook ontwikkelen. Dit wordt pediatrische sarcoïdose genoemd.

Heeft u nog meer vragen over sarcoïdose of andere gerelateerde onderwerpen? Neem gerust contact op met ons team via medi-call voor persoonlijk medisch advies.

Wat zijn mogelijke behandelingen voor sarcoïdose?

Niet alle gevallen van sarcoïdose vereisen systemische behandelingen zoals corticosteroïden of immunosuppressiva. Afhankelijk van de symptomen en de aangetaste organen kunnen lokale behandelingen een effectieve en minder ingrijpende optie zijn.

• Corticosteroïdenzalf: Voor patiënten met huidklachten zoals erythema nodosum of andere ontstekingsgerelateerde huidafwijkingen kan een corticosteroïdenzalf helpen om roodheid, zwelling en jeuk te verminderen. Deze zalven werken direct op de huid en hebben doorgaans minder bijwerkingen dan orale corticosteroïden;
• Oogdruppels: Sarcoïdose in het oog is heel vaak een vroege reden om systemische corticosteroïden te starten of andere ontstekingsremmers. Soms, bijvoorbeeld bij uveïtis (oogontsteking), kunnen corticosteroïden in de vorm van oogdruppels de ontsteking verminderen en symptomen zoals roodheid, branderigheid en gevoeligheid voor licht verlichten. Regelmatige controle door een oogarts is hierbij essentieel om de effectiviteit van de behandeling te waarborgen en mogelijke complicaties te voorkomen;
• Inhalatiemedicatie: In sommige gevallen, wanneer de luchtwegen zijn aangedaan, kunnen inhalatiemedicaties zoals corticosteroïden of bronchodilatoren worden voorgeschreven om ontstekingen te verminderen en de ademhaling te vergemakkelijken.